えーさんとウエスト症候群 〜発症から治療。予後の話〜 我が家の息子は、五ヶ月の時、点頭てんかん、又の名をウエスト症候群の診断を受け、約五ヶ月に渡り、治療を受けました。 今も投薬は続いています。 そんな息子と家族の奮闘記。 ウエスト症候群 (点頭てんかん)サポートセミナー 2014/3/9開催,我が子が「点頭てんかん・ウエスト症候群」と診断された親が、子供のために何を知り、何をすべきかをガイドすることを目的としたサイトです。主に潜因性の方向けです。

6歳(2010年末)娘が、2005年に生後6カ月で診断され、3か月の入院の末、ACTHによって脳波の異常波がほぼ消失した体験を元にしています。 パパです。朝が寒くガス暖房をつけるくらいに気温が下がって来ました最後に小児科(神経)外来を受診したのは9月23日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト症候群発症ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院2018年8月上旬点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで増量2018年11月中旬点頭発作が連日, パパです。センちゃんが難病と分かってから、「これからちょくちょく入院するだろうから、難病でも加入できる(引き受け緩和型)医療保険はないかなぁ」と探していたところ、コープ共済にありました当時、いろいろ悩んでいた時のブログ難病・障害の子供が加入できる医療保険について/追記あり難病・障害の子供が加入できる医療保険について続報難病・障害の子供が加入できる医療保険について続々報ここで、センちゃんが加入した医療保険につい, こんにちは、ふくたろうです('ω')ノ今日は次男のリハビリ(OT)でした通うのは大変ですが、色々勉強できるし、先生と話すのは楽しいのでリハビリ、好きです今回はわが家の家族について、紹介しますふくたろう(私)30代専業主婦ぐうたらをこよなく愛する女元銀行員なのに、計算が苦手漫画とアニメとジャニーズが大好き息子ーズ、溺愛夫さん30代サラリーマンザ・マイペース、ザ・ストイックいつまでたっても少年のような人仕事はバリバリ、, 親子通園で、輪になって小さな獅子舞を回していって、音楽が止まった時に持っていた人に先生が質問していく、というゲームをした。先生の質問はだいたい、お年玉は何に使う?とか2019年にしたいことは?とかそれ自体は大したことない。長男が当たった時のために答えを考える。長男が何が欲しいのか、何がしたいのか、全く、全然、わからなかった。適当な答えも浮かばなかった。私にはわからない。なんでわからないのかもわからない。誰かわかるなら教えてほしい。先生にはわかりますか?泣きたくなって, 届きました。↑15000円。母が出してくれました。感謝!医大のソーシャルワーカーさんに話を伺い、指にセンサーを巻き付ける小児用は高い(10万円くらいする)ので、成人用を購入。他の3歳の子がこれでも計れたよ、とのことでしたが、念のため業者に一度試させてもらいました。手の指だと計れなくて、足の親指だったら1度で計れました。う~ん、まぁ、いいかな。小児用のだって足で計るしね。サーチはだいたい95前後でした。90後半を維持はできてなくて、90前半になる時もある。これ以上は上がらなさそう, パパです。現在、センちゃんは2歳8ヵ月です本来ならば2歳半のGW明けくらいに投稿しようと思っていた記事なのですが、急なレスパイト入所により投稿が遅れました病気の重症度等も考慮して、当面は半年ごとに経過をまとめるのが良いと考えています出生~2歳までの経過※サムネイル用診断滑脳症(頭部MRI)ミラ, 滑脳症と診断されてから成人するまで生きるのは難しいかもしれない。短命です。と言われました。怖くてそれ以上はその場で聞けなくて帰ってからネットで調べまくりました。平均寿命が半年から2歳と書いてありました。もちろん二十歳を超えている方歩行器を使用して歩くことができる方も居るんだなという事も分かりました。でも半年から2歳が頭から離れなくて息子の誕生日をどうしても楽しみに出来ない自分が居ました。とくに2歳になるまでは複雑で…本当に居なくなってしまったらどうしようっていう不安と, 何から話せばいいか・・・本当に突然だったから、あまり実感がなくて・・・忘れてデイに電話しないように気をつけないと。長男の送迎まだですか?まだ帰ってないんですけど、もう出発しましたか?って。みなさんに、声を大にして言いたいのは、子供と一緒に寝てあげて!1番良いのは、夜中まで起きて見ててあげて!夜は1人にしたら絶対にだめ!寝不足がつらいとか、疲れてるからとか言う人は(まぁ過去の私なんだけど)、いずれ子供が亡くなったら有り余って暇なくらい時間ができるから、生きてるうちに頑張らなくていつ, こんばんは☺︎脳室拡大の所見がある息子の記録ですが、もし同じ境遇の人が見てくれているなら少しでも参考になるように、、と書き始めました✍️脳室拡大、水頭症(ではなかったのですが)と宣告されて、、産んでいいのかな?わたしにこんな子の親が務まるのかな?普通の人生送れないんだな、、って思ってたけど産んだあとはそんなこと1ミリも思ったことないですわたしも妊娠中たくさんのブログを見て、みなさんそう言っていて信じてなかったけどやはり自分の子はもうなんでも可愛いし愛おしいなって障害児, はじめまして。ふくたろうと申します5歳と2歳の男の子ママぐうたらすることが大好きな専業主婦です可愛い息子たちと、マイペースだけど優しい夫にかこまれ、楽しい日々そんなわが家の次男は、重症心身障がい児です滑脳症という、脳に疾患をもって生まれた次男歩くことも、話すことも難しいなんなら長生きすることも難しい病名を知ったときは泣きました。号泣しましたけれど、今は家族4人で楽しく暮らしています, パパからの報告→熱は36度台まで下がった。酸素使っていても、サチュレーションが下がりがち。あとはサチュレーションが安定したら退院できると思う。側臥位にしたら喘鳴がなくなって一見呼吸は楽そうなのに、サチュレーションが下がる・・・何故?長男がむせたタイミングで痰を取ってあげたいけど難しいこと、また、夜間は親も休みたいことから持続吸引器の購入を考えています。主治医「長男くんは喉の奥でゴロゴロしてるからあまり意味ないと思うなぁ」とのことでしたが、唾液を吸えるだけでも誤嚥が減って結果, パパです。つい先日、センちゃんが産前産後のレスパイト入所(短期入所利用の病院)から自宅に帰ってきました入所期間中に徹底してリハビリを行っていただき、車椅子に一定時間座位で過ごすことができるようになりました退所の打ち合わせの際に、リハビリの先生から「使わなくなって寄贈されたバギーとカーシートがあるのでそれをお貸しします無料です好きなだけ使ってください」と言われ、その2つを退所時に持って帰りました他に、座位保持椅子やうつ伏せ, 久しぶりに外に出て思った。いつの間にか雪が解けてる〜もう春かぁ、って。あれ?去年も同じように雪が解けてるはずなのに、記憶にない。というか、長男が亡くなって間もなくて、何も感じなかったんだと思う。本当に言葉の通り、長男のいない世界が白黒に見えてた。私の中では、2年ぶりに春がきた。体調不良で寝込むことも減った。長男の変わり果てた姿を見た時から、吐き気がした。(吐いた)それからしばらくは頭痛と腹痛、吐き気、嘔吐が同時に襲ってきて、布団から出られない日々が続いた。エチケット袋が手放せ, 長男でお馴染みの医大に次男が手術入院することになりました。(8/10〜8/12)最初は右の陰嚢が腫れてると思ったのですが、観察してたらどうやら右の陰嚢の大きさが日によって違うことに気がつき、近所の小児科に相談しましたら、触診→「お母さん、鼠径ヘルニアだわ。小児外科受診してね」と言われまして。医大の小児外科で診てもらったら、鼠径ヘルニアの他にも(交通性)水腫と移動性精巣だとか何とか。大したことないと思えて手術を即決できたのは、長男のおかげかな。まぁ、全身麻酔だし心配は心配だけれど。学校の, 先月撮った七五三の写真。初めて写真館で撮りました。長男が赤ちゃんの時は本当に可愛くて、本当はお宮参りとか百日の写真も撮りたかった。でもその時はまだ先が見えなくて、これが遺影になったら・・・と思うとこわくて撮れませんでした。今になって、撮っておけば良かったとすごく後悔してる。予めお店に障害があって寝たきり首もすわってない笑わないから笑顔の写真じゃなくて良いカメラ目線ができない車椅子のまま撮影できるか体調を崩しやすいから当日キャンセルを繰り返すかもしれない普通の子より時間がか, 39週6日おそらく最後の妊婦健診。この時エコーで初めて脳室が僅かに大きいことが発覚し、時期が時期だったのですぐに個人病院から総合病院に転院になりました。医大で詳しく診てもらった結果、脳室拡大が認められる。考えられることとしては、・個人差の範囲・水頭症(頭囲は普通なので可能性は低い)・感染症今色々検査するよりも産まれる方が早いから今できることはない。先生「僕と個人病院の先生とで連携してこのまま個人病院で出産することもできるけど、どうする?」正直どちらでも良かったけれど、2箇所の, 産後すぐから母子同室に。長男は低血糖で点滴に繋がれていました。パパは立ち会い出産&付き添い入院&育休取得というスペシャリストなので一緒にいます。翌日、ようやくCT撮ったり血液取ったり、検査開始。しばらくして、新生児科の先生が看護師さんと病室に。先生「検査結果が出ました。良い話と悪い話どちらからにしますか?」私「えー・・・良い話で」先生「脳室拡大は個人差の範囲でした」私「(ほっ・・・)」先生「ですが、我々も予想していなかったのですが・・・CT画像を見てください。普通の人より脳溝、, お葬式まで、あと1日。棺の中で眠ってる長男ドライアイスで冷え冷えもう抱っこできない。17kg、重かったな。命の重さ。ごめんね。, 10月3日親子通園で運動会がありました。お父さんは長男担当私は次男三男担当次男が動き回るから競技を見てる余裕がない!途中で、市役所の偉い人?(スーツ姿の知らないおじさん)が少し遊んでくれたり。閉会式しか撮れなかったー長男の赤組は負けちゃった。10月13日義理の両親が来てくれて、2か月遅れの三男のお食い初めをしました。3人目なので色々省略!(笑)↑お赤飯、煮物、あさりのお吸い物、鯛の昆布締めお父さんの手作り。たいていのものは作れて、何でもおいしく作ってくれるから本当すごい, 次男を産んだ産院でやっている育児サークル。年齢別に別れていて、いつもは1歳児だけだが、その日はクリスマスのイベントで0~3歳児までごちゃ混ぜに。女の子が近くで遊んでいて、ふと名札が目に入った。「27.○.○」27年生まれ。長男と同い年。この子と長男、何が違うんだろう。考えるな。泣けてくるから。違うところなんて1つもないのに、こんなにも違う。なんだか逃げ出したくなって、帰りたくなった。次男のために来たんだし、悲しい気持ちを押し込めて遊ぶ。女の子は見なかったことにした。でき, パパです。毎年、11月に入るとインフルエンザの予防接種をします今年もその時期が来ました今年は県のインフルエンザ予防接種の助成制度があり、お得に接種することができました対象は未就学児(接種日において生後6ヵ月以上)小学生ワタルくんはまだ5ヵ月なので対象外です。12月には生後6ヵ月以上になるので打てるのですが…まぁ今年は良いでしょう。, 最初はサチュレーションが計れないぐらいに血圧低下、酸素投与していましたが、無事に回復し1泊で退院しました。主治医「次からは迷わずに救急車呼んでね」事の重大さが理解できて、あとになって怒りが沸々と。下手したら、処置が遅れてたら、しんでいたかもしれない。私もお父さんも(当たり前だが)ショック状態に陥った人を見たことがない。親子通園先には除去食をお願いしているし、まさかアレルギーだなんて疑わなかった。長男を病院に連れて行ってアナフィラキシーだと判明してから、親子通園先に電話しました。私, 週が明けても長男が退院にならなかったので、今週の予定椅子外来、デイサービス、親子通園、託児所(次男)をキャンセル。私は電話が苦手で、長男が体調を崩すとあちこちに電話しないといけないのが地味にストレス。退院したらまたあちこちに電話しなきゃなぁ。お昼過ぎにパパが一時帰宅したので、ゆっくりしてましたら、「ピンポーン♪」・・・えっ、○○さん!?やっちまった・・・訪リハないと思ってた。(単なるスケジュール帳の記入漏れ)私は人前に出られる格好じゃなかったので、パパが対応。丁寧に謝って, パパです。先日、ゼロゼロがひどいセンちゃんのために吸入器を購入しました吸入器を購入/新鋭工業コンフォートオアシスKU-200今のところ、去痰剤の吸入液などは処方されておらず、加湿がメインの使用ですが…加湿が目的の使用なら蒸留水(水道水)が良い生理食塩水が良いどちらでも良いネット上でもいろいろと情報が入手できます分かっ, 次男が鼻水垂らしてて、のんきに風邪引いたかねーって言ってたら長男に移った!!高熱だったらすぐに病院に行くけど、微妙な体温。37度後半~38度前半。上がったり下がったり。とりあえず家で様子見でいいかな。こんな時だからこそ栄養満点のミキサー食を作ろうとしたら、ミキサー壊れるし。(故障?)買ってからまだ1か月しか経ってないのに。どんなに長男が予防してても、同じ家の中に風邪っぴきがいたら移るんだわ。仕方ない。仕方ないんだけど、、、今日は本当に久しぶりに、半年以上ぶりに、私の友達と, 学校で、解剖生理の先生が、珍しく…「今後のためになる映画を選んできました」と言って見せてくれた『ロレンツォのオイル/命の詩』ALDの少年と家族の葛藤、奮闘を描いています。古い映画だけど、ALDの子の親御さんはもちろん、障害児を育ててるお母さんにぜひ見てほしい。共感ばっかりだから!生きていることがこの子の幸せなのか?これ以上生きていても辛いだけじゃないのか?1度は考えたことがあると思います。。。教室では鼻をすする音が少し聞こえたぐらいで、肩を震わせて泣いていたのは私ぐらいでしたw, パパです。もうすぐハロウィンですねそして、センちゃんも間もなく3歳になります最後に小児科(神経)外来を受診したのは9月23日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト症候群発症ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院2018年8月上旬点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで増量, 入院当初は80台まで落ちていたサーチも90前半まで上がったので、自宅療養に移りました。病院としてはサーチ95以上維持が目標だったみたいですが、肺の回復が遅れていて時間がかかる(このまま回復しないこともありえる)ことから退院して様子見に。家でサーチが90を下回ったら受診し、在宅酸素など長期的なことを相談しようと言われてます。パルスオキシメーター早く買わなきゃ。親子通園の運動会も欠席になりました。おじいちゃんおばあちゃんも呼んで、初めて参加するから楽しみにしてたのになぁ。本当に残念。デ, パパが書いてます。本日、ミラー・ディカー症候群の検査結果を聞きに受診しました。ちなみに結果が出るまで2~3週間かかると言われてました。結果は・・・ミラー・ディカー症候群で間違いないと。覚悟していたので淡々と説明を聞くことができました。FISH(fluorescenceinsituhybridization蛍光insituハイブリダイゼーション)法という方法を用いて検査したのだと。ミラー・ディカー症候群は17番染色体短腕にあるLIS1という遺伝子が責任, 12/17羊水検査の結果が出た日のこと。この日は久し振りに仕事に行った。結果を待つまでの間、何をしても、何を考えても落ち着かず、仕事にも行けない状態になっていた。1週間ぶりくらいだろうか。仕事場に着くと、私の体調が悪いと思ってくれている同僚たちから相当気を遣ってもらい(そんなに仕事休んでたらそりゃそうだ)、この日は仕事机に着いた瞬間、ほぼやることがなくなってしまった。そして昼ごろ、とうとう本格的にやることがなくなり、気分も何となく悪くなってきたので、保健室のベッドで少し横にならせて, 滑脳症(grade1、ミラー・ディカー症候群)、ウエスト症候群と診断された次女の育児日記.

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